用“足额”关爱，减缓罕见病患者之（zhī）痛

　　罕见病病人（rén）承担（dān）了我们整个人（rén）类的（de）坏（huài）运气，我们理应对他们表达我们的善（shàn）意。

　　每年2月的最（zuì）后一天，是（shì）“国际罕见病日（rì）”。罕见病，不言而喻就是（shì）非常少（shǎo）见（jiàn）的疾病（bìng），因此，站在社会的大样本上看，这些人也许只存在于小数点后面的（de）若干位（wèi）。所以（yǐ），对于不少（shǎo）的罕见病（bìng），不要说是（shì）社会人士，就是（shì）很多专业的医生，也不曾接触过。

　　但（dàn）概率（lǜ）数（shù）字再微不足道，具（jù）体到个人就（jiù）是百分之百（bǎi）的（de）不（bú）幸。相比（bǐ）于一（yī）些（xiē）常见病，甚至是肿（zhǒng）瘤患（huàn）者（zhě），罕（hǎn）见病人（rén）更加不幸，因为他们的疾（jí）病要么（me）诊断不清，要么诊断（duàn）了也没（méi）有合适的（de）治（zhì）疗方法，即（jí）便有（yǒu）一些可以尝（cháng）试的（de）办法（fǎ），价格也十（shí）分高（gāo）昂。

　　2月27日发布的《2018中国罕（hǎn）见病调研报告》显示（shì），罕见病病人（rén）平均（jun1）需自（zì）费医疗开支的（de）70%到80%，因（yīn）病返贫是这类患者及其家庭，非常难（nán）以躲过的一道宿命。

　　如今在全球范围内（nèi）已确认的罕（hǎn）见（jiàn）病种超过（guò）6000种，人（rén）们相对熟悉（xī）一点的可能有“渐（jiàn）冻（dòng）人（rén）”“瓷娃娃（wá）”……这里面只（zhī）有（yǒu）约千分之一（yī）的罕见（jiàn）病能够治疗，简直就是凤毛麟（lín）角。

　　更加令人不安的是，对于（yú）罕见病，非但难以治（zhì）疗（liáo），还难以预（yù）防。

　　去年，美国《科学》杂志发表文章称，新研究表明，超过60%的（de）癌症基（jī）因（yīn）突变，可归咎于健康细胞在分裂（liè）过（guò）程中发生的（de）复（fù）制随（suí）机错误，而不是遗传基因（yīn）或环境因（yīn）素。用通俗的（de）话说，得不得癌症，很大程（chéng）度上就是运（yùn）气原因。

　　这（zhè）其实（shí）也揭示（shì）了很多（duō）疾病产生的不可（kě）控本质。一些疾病的来临，与很多生活中的意外，都属（shǔ）于天（tiān）有不测风云，罕见（jiàn）病的出现也不乏这样的属性。从这（zhè）个意义上讲（jiǎng），是罕（hǎn）见（jiàn）病（bìng）病人承担了我们（men）的坏运气，我（wǒ）们（men）理（lǐ）应对他们表达我（wǒ）们的善意。

　　最（zuì）为（wéi）现实的帮（bāng）助，首先是经济上的帮扶。不管是基本的医（yī）疗保险还是越（yuè）来越（yuè）普及的商业保险，可以对（duì）6000多种罕见病（bìng）留出专门的（de）条款，当不（bú）幸降临（lín）的时候，能及时（shí）保证对（duì）患者有（yǒu）益的（de）医疗手（shǒu）段能尽早到位。

　　与此同（tóng）时，在社会中也应更多地听见对罕见病（bìng）患的爱心接（jiē）力。诸如在前几（jǐ）年发动的（de）一场针对渐（jiàn）冻症的冰桶挑战爱心传递，不但募集了大量（liàng）的专项（xiàng）资金，还让（ràng）社会更多地（dì）了解了渐冻症。希望这样的爱心（xīn）能（néng）经常出现（xiàn），最好能催生更（gèng）多的专项基金，让（ràng）罕见病患（huàn）感到关爱随时存在。

　　另外（wài），就是在（zài）可能（néng）的政策范围内，为这些患者提供尽可能（néng）的（de）方（fāng）便（biàn）。例如（rú）在去年，我国出台（tái）的（de）《拓（tuò）展性同情使用临床试验用药物（wù）管（guǎn）理办法(征（zhēng）求意见稿)》，允许在开展临床（chuáng）试验的机构内（nèi）使用尚未得（dé）到批准上市的药物给急需（xū）的患者。这也被称作中国版的“同（tóng）情给药制度”，对于尽早让（ràng）罕（hǎn）见病患用上价格低廉的药物，提供了（le）帮助（zhù）。类似的政策，多多益善。